Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo promove audiência pública em alusão ao Dia Mundial do CoraçãoA Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo realizou, nesta segunda-feira (29), uma aud

A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo realizou, nesta segunda-feira (29), uma audiência pública em alusão ao Dia Mundial do Coração, celebrado na mesma data. 

A iniciativa, proposta pelo deputado Luiz Cláudio Marcolino (PT), com o apoio do GAC - Grupo de Advocacy em Cardiovascular, coalizão de associações administrada pela Colabore com o Futuro, reuniu especialistas em saúde e cidadãos para discutir políticas públicas e medidas voltadas ao fortalecimento do acesso ao diagnóstico precoce, à realização de exames e às estratégias de prevenção e tratamento das doenças cardiovasculares.

O deputado Luiz Cláudio Marcolino (PT) destacou que essas enfermidades são hoje a principal causa de morte no mundo, com cerca de 20 milhões de óbitos anuais — mais que o câncer e qualquer outra doença. No Brasil, o cenário também preocupa: são 1.100 mortes por dia, uma a cada 90 segundos, muitas delas consideradas evitáveis.

Marcolino ressaltou que o debate teve como foco a cardiomiopatia hipertrófica, condição silenciosa e uma das principais causas de morte súbita em jovens e atletas. Ele defendeu a ampliação do diagnóstico precoce, a oferta de exames acessíveis e a implementação de políticas públicas eficazes. “Cada minuto importa, cada vida importa”, afirmou, ao agradecer a presença de especialistas, representantes da sociedade civil e associações parceiras.

O deputado também informou que, como desdobramento de uma audiência anterior, foi realizada reunião com o secretário de Saúde de São Paulo. O encontro resultou na criação de um grupo de trabalho para discutir protocolos sobre doenças cardiovasculares. Ele se comprometeu a acompanhar e prestar contas sobre os avanços e concluiu defendendo que a construção de uma saúde melhor depende da coragem, da união e da participação de toda a sociedade.

Renato Jorge Alves, representante da Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, destacou que as doenças do coração continuam sendo a principal causa de morte no mundo, superando neoplasias, doenças infecciosas e pulmonares somadas. No Brasil, ocorre uma morte cardiovascular a cada 90 segundos. “Enquanto falamos aqui, já morreu alguém de doença cardiovascular. Isso é muito sério, porque são doenças preveníveis”, alertou.

Alves destacou que muitas dessas enfermidades são subdiagnosticadas. A cardiomiopatia hipertrófica, por exemplo, pode provocar morte súbita em jovens e atletas, mas tem sinais que podem ser identificados em exames simples, como eletrocardiogramas e ecocardiogramas, além da escuta clínica de sopros cardíacos. “O diagnóstico precoce pode evitar a progressão da doença e reduzir custos futuros de tratamentos complexos e caros, como implantes de cardiodesfibriladores”, explicou.

Ele também apresentou dados sobre fatores de risco: em levantamento realizado na Santa Casa de São Paulo, 58% dos pacientes internados por infarto não sabiam que tinham diabetes. A hipertensão, obesidade e tabagismo apareceram como os principais agravantes, indicando falhas na atenção primária. Outro ponto ressaltado foi a importância do rastreamento familiar em casos de doenças genéticas, como a cardiomiopatia hipertrófica e a hipercolesterolemia familiar. “Se o pai infartou, os filhos precisam fazer exames. O screening em cascata pode salvar vidas”, disse.

Alves também destacou que, embora existam tratamentos e medicamentos eficazes, muitos ainda não estão acessíveis pelo sistema público de saúde devido ao alto custo. “É caro, mas salva vidas. E pode sair até mais barato do que procedimentos invasivos”, afirmou, defendendo a incorporação de novas terapias no SUS. Por fim, reiterou seu compromisso em colaborar para melhorar a sobrevida dos pacientes cardiopatas. “No que eu puder ajudar a fortalecer a saúde pública e garantir acesso a diagnósticos e tratamentos, contem comigo”, concluiu.

A médica Caroline Mazeto, do Hospital das Clínicas de Botucatu e docente da Unesp, lembrou que o impacto social da cardiomiopatia hipertrófica vai além da saúde do paciente. Segundo ela, trata-se de uma condição que compromete a qualidade de vida, reduz a capacidade funcional e pode impedir que pessoas jovens continuem a desempenhar suas atividades laborais, levando muitos a depender de auxílios para sobreviver.

Caroline destacou que, em Botucatu, assim como em grandes centros como a Santa Casa e o Incor, há um aumento de casos de infarto relacionados ao uso de substâncias psicoativas, afetando cada vez mais pacientes jovens. Para ela, esse cenário reforça a necessidade de atenção preventiva e diagnósticos mais precoces. 

A médica lembrou que, no SUS, tratamentos como betabloqueadores e bloqueadores de canal de cálcio estão disponíveis, mas muitas vezes não são suficientes, especialmente na forma obstrutiva da doença. Ela defendeu a incorporação dos inibidores de miosina, que apesar de terem um custo mensal elevado, representam economia a longo prazo para o sistema público de saúde, além de preservar a capacidade de trabalho dos pacientes.

Caroline ressaltou ainda experiências exitosas em Botucatu na identificação precoce da doença, como projetos de triagem em crianças por meio de eletrocardiograma em atividades esportivas e treinamento de alunos para identificar sopros cardíacos. Segundo ela, esses exames simples e de baixo custo podem permitir uma detecção precoce e efetiva.

A médica anunciou também a inauguração, em outubro, do ambulatório de miocardiopatias do Hospital das Clínicas de Botucatu, voltado a concentrar o atendimento e padronizar protocolos para diagnóstico e acompanhamento de pacientes. O espaço permitirá avaliações periódicas com exames de imagem, testes genéticos e definição de estratégias terapêuticas.

Para Caroline, os novos medicamentos trazem uma alternativa menos invasiva em comparação às cirurgias abertas, miomectomias ou procedimentos de ablação, que são mais agressivos. Ela concluiu ressaltando sua expectativa de que a absorção desses tratamentos pelo sistema público seja viabilizada. “Esse Dia do Coração de 2025 traz a esperança de que possamos avançar na incorporação de terapias inovadoras, garantindo mais qualidade de vida, prevenção a longo prazo e redução da mortalidade”, afirmou.

Juliana Crem, representante da Associação de Pacientes com Cardiomiopatia Hipertrófica (HCMA), destacou que a maioria dos pacientes desconhece o diagnóstico, já que a condição é silenciosa e pode ser confundida com outras enfermidades. “Um simples eletrocardiograma pode identificar alterações em 96% dos casos antes do aparecimento dos sintomas”, ressaltou.

Segundo Juliana, a doença se manifesta em qualquer idade, da infância à velhice, mas a maior parte dos diagnósticos ocorre entre os 20 e 30 anos, período de vida economicamente ativa. O impacto físico e emocional, afirmou, é profundo: muitos pacientes, ao receberem o diagnóstico, já estão sintomáticos e ouvem que têm uma condição incurável e progressiva, marcada pelo risco de morte súbita. “Isso gera medo e faz com que as pessoas deixem de planejar o futuro, o que também afeta suas famílias e amigos”, disse.

Ela ressaltou que a limitação funcional da doença leva pacientes jovens à incapacidade laboral, afastamentos do trabalho e internações recorrentes. Além disso, por ser uma condição genética, o medo atinge toda a família. Nesse cenário, a chegada dos inibidores de miosina foi apontada como uma esperança. “Eles não apenas tratam os sintomas, mas atacam a causa da doença. É quase uma chance de cura em alguns casos, devolvendo qualidade de vida e autoestima ao paciente”, explicou.

Juliana relatou que pacientes que antes não conseguiam subir uma escada, após o tratamento, voltaram a realizar atividades cotidianas simples, como brincar com os filhos ou correr com o cachorro. Para ela, o custo elevado do medicamento deve ser relativizado diante dos benefícios clínicos, sociais e emocionais.

A representante também chamou atenção para a falta de divulgação da doença, que faz com que muitos pacientes sejam tratados por anos como se tivessem ansiedade ou asma. O acesso limitado a exames, como eletrocardiograma e ressonância, contribui para diagnósticos tardios, que agravam o quadro e elevam os custos do tratamento. Estudos apontam que, na saúde suplementar, o gasto médio com diagnóstico chega a R$ 11,4 mil por paciente.

Ela defendeu a inclusão de exames simples na rotina médica e em programas de saúde ocupacional, como forma de ampliar a triagem e reduzir o subdiagnóstico. “Não podemos esperar uma morte súbita na família para agir. A prevenção, o conhecimento e o diagnóstico precoce são fundamentais para mudar a vida desses pacientes”, concluiu.

Patrícia Vieira de Luca, membro do Grupo de Advocacy Cardiovascular (GAC) e da Colabore com o Futuro, explicou de forma acessível o que é a hipercolesterolemia familiar, condição genética que eleva de forma significativa os níveis de colesterol no sangue e pode ser transmitida de pais para filhos, com 50% de chances de herança. “É uma doença rara, grave e que exige tecnologias caras para o tratamento. O diagnóstico é simples e pode salvar vidas”, destacou, lembrando que valores de colesterol total acima de 310 mg/dL em adultos e 230 mg/dL em crianças e adolescentes devem acender o alerta.

Ela reforçou a empatia com pacientes de cardiomiopatia hipertrófica, destacando que tanto na hipercolesterolemia quanto nessa condição cardíaca o grande desafio é o diagnóstico precoce. Patrícia agradeceu ao deputado Luiz Cláudio Marcolino (PT) pela realização da audiência e apresentou o trabalho do GAC, criado em 2017, que hoje reúne 12 instituições sem fins lucrativos com o objetivo de reduzir a mortalidade prematura por doenças cardiovasculares.

A representante detalhou a proposta do grupo de trabalho que busca instituir um protocolo administrativo estadual para a identificação e tratamento da cardiomiopatia hipertrófica obstrutiva sintomática, em pacientes adultos classificados como classes II e III no SUS de São Paulo. O protocolo prevê critérios de inclusão e exclusão, diretrizes terapêuticas baseadas em evidências científicas, além da análise de custos e impacto econômico.

Patrícia enfatizou que os inibidores de miosina, embora caros, reduzem em até 70% a necessidade de procedimentos invasivos e diminuem hospitalizações em mais de 40%, com ganhos diretos em qualidade de vida e produtividade, especialmente entre adultos em idade economicamente ativa. O custo estimado do tratamento é de até R$ 12 mil por mês, mas, segundo ela, o uso racional e criterioso das terapias garante a sustentabilidade do sistema.

Ela explicou que a proposta é implementar inicialmente o protocolo em centros de referência estaduais em cardiomiopatias, com apoio de cardiologistas, geneticistas e equipes de farmacoeconomia do SUS. A monitorização clínica e ecocardiográfica será essencial para garantir eficácia e segurança. “A criação de um protocolo estadual representa uma ação estratégica de saúde pública, com impacto direto na mortalidade evitável, redução de custos hospitalares e maior equidade no acesso a tratamentos eficazes”, afirmou.

Patrícia concluiu destacando a necessidade de olhar com mais atenção para as doenças cardiovasculares hereditárias. “Assim como a hipercolesterolemia, a cardiomiopatia hipertrófica não é rara, mas é raramente diagnosticada. Precisamos atuar de forma precoce para evitar custos elevados e, principalmente, para salvar vidas”, finalizou.

O deputado Luiz Cláudio Marcolino (PT) destacou a relevância do trabalho conjunto com a Secretaria de Saúde de São Paulo para a construção de um protocolo voltado ao tratamento da cardiomiopatia hipertrófica. Ele explicou que já foi realizada uma primeira reunião com o secretário estadual de Saúde e com a médica Marília Gadelha, na qual se discutiu a necessidade de estabelecer critérios de uso para os novos medicamentos.

Segundo o parlamentar, o objetivo é evitar custos excessivos, já que o tratamento é caro e não deve ser disponibilizado de forma indiscriminada, mas sim direcionado aos pacientes que realmente se enquadram nos critérios clínicos. “O mais importante na cardiomiopatia hipertrófica é garantir o diagnóstico precoce, a educação em saúde, o início do tratamento adequado e o aconselhamento genético”, afirmou.

Marcolino ressaltou ainda que a nova tecnologia representa um avanço disruptivo, por atuar diretamente no sarcômero — estrutura do músculo cardíaco — e prevenir a progressão da doença para insuficiência cardíaca. “Estamos revisando o protocolo para definir a melhor forma de ampliar o acesso de forma responsável e eficaz”, disse.

A oncologista Maria Inês Gadelha destacou, durante a audiência pública, que a complexidade da cardiomiopatia hipertrófica exige uma resposta organizada e protocolizada do sistema de saúde. Segundo ela, não basta discutir apenas o custo elevado das novas terapias, mas sim estruturar fluxos assistenciais integrados entre atenção primária, secundária e terciária, assegurando diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo dos pacientes.

Gadelha explicou que o processo de incorporação de uma tecnologia em saúde passa por várias etapas — desde a pesquisa até a regulação assistencial — e que, embora os inibidores de miosina já tenham sido avaliados e aprovados pela Anvisa, o desafio agora é definir como disponibilizá-los de forma sustentável no SUS. Para isso, defendeu a criação de protocolos claros que respondam a quatro perguntas centrais: funciona? quão bem funciona? a que custo? e para quantos?

A especialista ressaltou que o custo deve ser entendido não apenas em termos financeiros, mas também sociais e pessoais, incluindo deslocamentos, perda de dias de trabalho e impacto psicológico sobre os pacientes e suas famílias. “Sustentabilidade não é só questão de dinheiro, envolve também a manutenção de equipes de saúde, equipamentos e logística”, pontuou.

Ela sugeriu que o Estado de São Paulo avance na elaboração de um protocolo de uso, que estabeleça critérios rigorosos para a aplicação da nova tecnologia, de modo semelhante ao que já ocorre com órteses e próteses. Esse modelo, explicou, garante racionalidade e evita uso indiscriminado, além de facilitar auditorias e controles.

Como exemplo, Gadelha citou a experiência do Ministério da Saúde com a oncologia, que em 2022 resultou na publicação de um manual de alta suspeição para o câncer. O documento, estruturado em capítulos sobre detecção precoce, bases operacionais, condutas específicas e regulação assistencial, serviu de referência para organizar o cuidado em rede. Para ela, uma estratégia semelhante pode ser aplicada à cardiomiopatia hipertrófica.

“A doença tem muitas variações de quadros clínicos e exige protocolos bem definidos para rastreamento, diagnóstico precoce e encaminhamento adequado dentro do sistema. Só assim conseguiremos garantir equidade no acesso e sustentabilidade no uso das novas tecnologias”, concluiu, colocando-se à disposição para contribuir tecnicamente com o grupo de trabalho.

Participantes

O fisioterapeuta João Avelino de Molina Mandell, diagnosticado há 16 anos com cardiomiopatia hipertrófica não obstrutiva, relatou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, desde as limitações físicas impostas pela doença até a falta de protocolos claros no diagnóstico e tratamento. Ele destacou que exames como eletrocardiograma e ecocardiograma já estão disponíveis e poderiam ser utilizados de forma mais sistemática, reforçando que o investimento em terapias deve ser visto em comparação aos ganhos de produtividade e qualidade de vida. Mandell concluiu lembrando de sua filha de seis anos e expressando a esperança de que, caso ela venha a desenvolver a doença, encontre um sistema mais preparado para oferecer cuidados adequados.

A advogada, jornalista e professora Lúcia Cristina destacou a importância da integração entre endocrinologia e cardiologia no atendimento à população, defendendo a criação de um hospital especializado em doenças endócrinas em São Paulo. Reforçou também a necessidade de investir em transporte inteligente, com sistemas integrados que facilitem o acesso da população a serviços públicos, e cobrou maior fiscalização da aplicação da Lei nº 5.741/1971 no setor habitacional, diante de casos de uso inadequado da norma.

A fisioterapeuta Denise Notaro, especialista em auriculoterapia neurofisiológica, destacou os resultados positivos dessa prática no tratamento de ansiedade, obesidade, estresse, hipertensão, colesterol elevado, tabagismo e saúde mental. Relatou experiências em que conseguiu auxiliar pacientes com depressão, insônia e síndrome do pânico, inclusive em situações de risco de suicídio, ressaltando que o método é baseado em estudos científicos e aplicado de forma protocolada e individualizada. Segundo ela, a auriculoterapia pode ser uma ferramenta complementar importante também para a saúde cardiovascular e se colocou à disposição para colaborar nessa área.

Ao encerrar a audiência pública, o deputado Luiz Cláudio Marcolino (PT) como encaminhamento, anunciou que será agendada uma nova reunião com o secretário estadual de Saúde, a exemplo do encontro anterior, para cobrar respostas sobre a execução do grupo de trabalho já em andamento. “Nosso objetivo é garantir que as pessoas tenham acesso ao diagnóstico precoce e a tratamentos adequados. Esse é um compromisso que vamos acompanhar de perto”, finalizou.